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Les assureurs pourraient avoir accès à vos données génétiques - revolution4.org

Les assureurs pourraient avoir accès à vos données génétiques

Les assureurs pourraient avoir accès à vos données génétiques

Est-il incongru de penser que nous sommes propriétaires de nos données génétiques ou ces dernières deviendront-elles des données comme d’autres? Nous pouvons légitimement nous poser cette question, à l’heure où il est de plus en plus facile d’avoir accès à notre génome. Les assureurs, entre autre, pourraient avoir accès à vos données génétiques. Ces données leur permettraient ensuite d’adapter leurs couvertures et leurs primes en fonction des résultats obtenus. Cette réalité inquiétante pourrait se produire dans une proche avenir, tout du moins en Suisse.

Démocratisation et accès à notre génome

La technologie a fait d’énormes progrès et surtout s’est démocratisée depuis le premier décryptage complet en 2003. Il y a quinze ans, ce projet avait coûté 3 milliards de dollars. Aujourd’hui tout un chacun peut le faire pour quelques centaines de dollars. Il suffit pour cela de vous inscrire sur un site tel que 23andme (site créé initialement par Google) ou autres entreprises spécialisées. Après avoir récolté généralement un peu de salive, votre échantillon est analysé, puis les résultats vous parviennent quelques semaines plus tard. Vous obtiendrez ainsi par exemple une carte généalogique des régions du globe d’où proviennent vos gènes. Vous pourrez éventuellement recevoir également une liste détaillée de votre patrimoine et des éventuelles maladies dont vous pourriez souffrir.

Ce dernier point soulève déjà un certain nombre de questions éthiques. En effet, la génétique fait d’immenses progrès et avance à pas de géant. La lecture de ses données par des profanes est-elle judicieuse? Cette question se pose légitimement.

Un véritable business

Les entreprises spécialisées dans l’analyse et le séquençage ont de beaux jours devant elles. Il semble évident que les données récoltées ne sont pas uniquement là pour répondre à votre curiosité. Ces sociétés produisent des données qui sont revendues à prix d’or. Laurent Alexandre ne s’y trompe pas quand il prédit que nous connaitrons tous dans un proche avenir notre profil génétique. Sa prévision est d’autant plus précise qu’il est propriétaire de DNAVision, un entreprise belge actif dans ce domaine.

Quelles données sont vendues ? Sont-elles anonymisées ? Il sera bon de lire attentivement les conditions générales des laboratoires à qui nous confierons nos échantillons d’ADN.

Préservation de notre intimité génétique

La technologie avance souvent beaucoup plus vite que la législation. Nous n’avons qu’a prendre l’exemple de l’économie de plateforme (type Uber). Qu’en est-il de notre patrimoine génétique ? Il semblerait que la Suisse soit sur le point de réviser sa législation pour répondre aux changements du marché.

Interviewé par Slate, le Dr Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue Médicale Suisse explique : “Notre gouvernement vient de soumettre au Parlement un projet de loi sur l’analyse génétique humaine. C’est un modèle du genre, ce texte prend en compte la subtilité des enjeux en une dentelle juridique destinée à protéger les citoyens de tout abus et à leur garantir la maîtrise de leur génome. Cette loi fait comme si notre pays était un monde étanche, fermé sur lui-même. La réalité, celle du marché mondial du séquençage et de la loi de la jungle qui y règne, n’est qu’à peine évoquée”.

Il poursuit: “La politique suisse a aussi, comme celle des autres pays, ses forces qui sont loin d’avoir la défense de la personnalité de chacun comme objectif. Ainsi, sous pression du lobby des assureurs, une commission du Parlement chargée d’une première lecture de ce projet de loi lui a infligé un sérieux coup de canif. Elle a demandé que les assurances sur la vie –ou celles couvrant l’invalidité– puissent exiger, à partir d’un certain montant de couverture, d’avoir accès à toutes les analyses génétiques déjà effectuées par la personne. Que ce soit dans un cadre médical ou de manière libre, sur internet par exemple”.

Ouvrir la boîte de Pandore ?

 Il semble difficile d’imaginer que les compagnies d’assurances ne profiteront pas de récolter de nouvelles données sur les assurés. Se mettre dans leur perspective actuarielle, n’est pas difficile. Les assureurs proposeraient des primes “personnalisées” en fonction des risques courus. La mutualisation de ces derniers ne pourrait être bientôt qu’un lointain souvenir et certains, ne pourraient éventuellement plus s’assurer en fonction de leur patrimoine génétique. Sommes-nous prêts à ouvrir la boîte de Pandore ?

La génétique ouvre de nombreuses perspectives réjouissantes en matière de soins et de traitements pour de nombreuses maladies. Les groupes pharmaceutiques l’ont également compris et proposent de nouveaux produits génétiquement adaptés aux patients. Pour les élaborer, ils achètent également les données des laboratoires afin de faire des études de marketing génétique. Les médicaments ainsi développés sont pour l’instant inaccessibles au commun des mortels. Nous devons espérer que ces traitements se démocratiseront et qu’ils seront pris en charge par nos compagnies d’assurance…

Révision de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine

Sources: Slate

Charles-Emmanuel Deppierraz

Quelle est et quelle sera notre place à travers la révolution que nous vivons et que surtout nous nous apprêtons à vivre dans les années à venir? Convaincu comme de nombreux experts que la 4ème révolution industrielle provoquera de nombreux changements économiques et sociaux, Charles-Emmanuel Deppierraz à décidé de créer Revolution4, le premier média dédié à ce sujet. Revolution4 a pour objectif d'informer et sensibiliser les personnes qui se sentent concernées par leur avenir. Persuadé que la formation, le développement personnel et un regard objectif, mais également critique alimenté par une information et une observation régulière des mutations à venir, sont certaines des clés qui pourraient permettre de construire notre avenir et aborder ce dernier dans les meilleures conditions possibles.

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